Thalassaemia Derneği, yaşadıkları ilaç sıkıntılarına dikkat çekmek ve taleplerini dile getirmek amacıyla bugün Sağlık Bakanlığı önünde 5 saatlik oturma eylemi yapıyor.
10.30-15.30 saatleri arasında yapılacak oturma eylemi öncesinde Dernek yetkilileri ve hastalar Thalassaemia Merkezi önünde sorunlarıyla ilgili basın açıklaması yaptı.
Dernek yetkilileri, 20 yıldır kullanılmakta olan ve etkinliği uluslararası kongrelerde defalarca kanıtlanmış olan bir ilacın, daha piyasaya yeni çıkmış ve kendini kanıtlayamamış muadil bir ilaç ile değiştirilmek istendiğini savunarak, yeni ilacın risklerine dikkat çekti, hükümeti doğru adımları atmaya çağırdı.
- “Yeni ilaca güvenmiyoruz, etkileri ve yan etkilerini bilmiyoruz”
Eylemde konuşan Dernek Başkanı, Çiğdem Beşevlerli, Thalassaemia hastalarının tedavisine çok iyi yanıt veren ve ülkede yıllardır kullanılan bir ilaca, son aylarda ülkeye getirilmediğinden dolayı ulaşamadıklarını söyleyerek, birçok hastayı hayata bağlayan bu ilacın hastalar için önemine vurgu yaptı.
Şu anda tedavi için başka bir firmadan ilaç alımına gidildiğini savunan Beşevlerli, hastalar olarak bu ilaca güvenmediklerini ifade ederek, söz konusu ilacın daha önce kim tarafından kullanıldığını, ne gibi etkileri ve yan etkileri olduğu gibi bilgilerin bilinmediğini söyledi.
Beşevlerli, “Tedavimizde, bildiğimiz, güvendiğimiz ve tedavimize iyi yanıt veren ilaçları kullanmak istiyoruz.” dedi.
Thalassaemia hastalarının hayatlarını kaliteli şekilde sürdürebilmesi ve bu topluma hizmet verebilmesi için kan transfüzyonu ve bu ilaçların düzenli kullanımı olduğuna işaret eden Beşevlerli, ülkede bu hastalığa sahip kişilerin yaş ortalamasının yüksek olduğunu ve hayatlarının geri kalanında, ilaçlarını alarak, rahat bir şekilde geçirmek istediklerini belirtti.
- “Yeni bir ilaca başlamak tüm hastalar için risk”
Dernek Genel Sekreteri Sertunç Tuncel de, söz alarak, ülkede hastalara çok iyi gelen, kritik öneme sahip ilaca erişmemekten duydukları üzüntüyü paylaşarak, yeni bir ilaca başlamanın kendileri için bir risk olduğunu kaydetti.
“Bir kişinin bile o ilacı bir yan etkiden dolayı alamaması bizim için sorundur, problemdir ve günün sonunda ölümcül etkileri vardır.” diyen Tuncel, 20 yıl boyunca kullanılan bir ilacın değişmek istenmesi halinde, muadil ilacın kendini ispatlamış olması gerektiğini vurguladı.
Tuncel, yapacakları eylemle, Sağlık Bakanlığına ilaçlarını değiştirmeme çağrısında bulunmak istediklerini dile getirdi.
- “Sadece 90 kişi bu ilacı kullanıyor..Devlet 90 kişiye bu ilacı tedarik edebilmeli”
Dernek Yönetim Kurulu üyesi Ahmet Varoğlu ise, daha önce de ülkeye getirilen bu muadil ilacı hiçbirinin kullanmadığını, buna rağmen yeniden bu ilaç için ihaleye girildiğini söyledi.
İlaç alımına fiyat üzerinden karar verildiğini, hastalar çok kez Bakanlığa sıkıntılarını dile getirmesine rağmen ve henüz güvenliği kanıtlanmamış yeni ilacı kabul etmeyeceklerini söylemelerine rağmen, beyanlarının göz önüne alınmadığını savunan Varoğlu, “Şu an gerçekten ne yapacağımızı bilmiyoruz.” dedi.
Sağlığa maddiyat üzerinden bakılmasını eleştirerek, kendilerinin güvenli ilaca erişimi sağlık sisteminin olmazsa olmaz bir parçası olarak gördüklerini kaydeden Varoğlu, ülkedeki 150 Thalassaemia hastasının 90’ının düzenli olarak bu ilacı kullandığını, devletin 90 kişiye bu ilacı tedarik etmesinin büyük bir sorun olmaması gerektiği görüşünde olduklarını kaydetti.
Hastalar, Merkez önündeki basın açıklamasından sonra Sağlık Bakanlığına geçerek, oturma eylemlerini başlattı.
Eylemde, “Sağlıkta tasarrufa hayır”, “Kaliteli tedavi en doğal hakkımız”, “Artık orijinal ilaç istiyoruz” yazan pankartlar da açıldı.