45 yaşındaki müzik öğretmeni Ayşen Gökaydın’a dört sene önce Multiple Skleroz (MS) tanısı kondu.
“Doktor, bana MS’sin dediğinde dünyam yıkıldı, tepki gösterdim, kabullenmek istemedim” diyen Gökaydın, ilk başta olmasa da zaman içerisinde hastalığını kabullendi ve onunla yaşamayı öğrendi, hatta çok aktif bir hayatı oldu. Sahneye çıktı, şarkı söyledi, albüm yaptı, kitap çıkardı...
Teşhis konulana kadar üç atak geçiren, iki atakta görme kaybı yaşayan Gökaydın, ilk atağı kortizon almadan kendiliğinden geçirdi. Gökaydın o günleri, “Durduk yerde gözümü tanıyamayacak hale geldim. Üç haftanın sonunda gözüm kendiliğinden açıldı. Bu tamamen bir şanstır. Çünkü bir MS hastası, atak geçirirse illaki kortizon tedavisi alması gerekir. Kortizon verilmezse kalıcı hasara neden olur” diyerek anlattı.
Gökaydın, mesleğine olan sevgisini ise, “Ben başka bir iş yapamam. Dünyaya bir daha gelsem yine müzik öğretmeni olmak isterim, yine çocuklarla olmak isterim. Yorulurum ama bu benim için ağır bir yorgunluk değil mesleğim ikinci bir ilaçtır bana…” sözleriyle ifade etti.
“Bu kadar güçlü bir kadın olduğumu hastalıktan sonra öğrendim” diyen Gökaydın, “Yapabileceklerim konusunda kendime inanmazdım açıkçası… O hastalık sanki bana vurdu ve kendime getirdi gibi oldu. Hasta olduğum halde neler başarabileceğimi, neler yapabileceğimi gördüm. Daha fazla üstüne gittim hayatın. Her şeye rağmen bir sürü şey başardım, daha da başarırım inşallah” şeklinde konuştu.
“2016’DA PATLAK VEREN BİR ATAĞIM OLDU”
“MS Farkındalık Ayı” çerçevesinde Türk Ajansı Kıbrıs’a (TAK) konuşan Gökaydın, ilk olarak 2016 yılında patlak veren bir atağı olduğunu belirterek, omurilikle ilgili boynunu eğdiği zaman bacaklarında uyuşmalar olduğunu ve doktora gittiğini anlattı. Gökaydın, MR istendiğini ancak korkusundan kaynaklı kapalı MR’a giremediği için açık MR çekildiğini ve sonucun da çok net olmadığını söyledi.
MR istenirken, doktor tarafından kendisine MS şüphesinden söz edilmediğini ifade eden Gökaydın, sözlerine şöyle devam etti:
“Ben hiç MS’i düşünmedim. Aklıma bile gelmedi, ailede de yok hiç kimsede… Boyun fıtığım vardı zaten onunla ilgili bir sıkıntı olduğunu, ilerlediğini düşündüm. Açık MR çok net çıkmadığı için doktor tanı koyamadı, ‘fıtığın var’ dedi. Beyin cerrahına gösterdik sonucu o da aynı şeyi söyledi… Silik, silik 2-3 tane lezyon görüldü orada ama o lezyonların kalıtsal, doğumsal olabileceğini söyledi bize doktor, rahatladık.”
“DURDUK YERDE GÖZÜMÜ TANIYAMAYACAK HALE GELDİM”
Aradan yaklaşık üç sene geçtikten sonra aniden gözlerinden bir tanesinin görmediğini söyleyen Gökaydın, şunları dile getirdi:
“Nisan ,ayıydı tam sıcakların başladığı zamandı. Gözüm görmez, ağrı var. Durduk yerde gözümü tanıyamayacak hale geldim. Göz doktoruna gittim. O baktı, damla verdi, ‘Ayşen, bir MR çekilebilir belki’ dedi. Yine korkumdan dolayı MR’a giremediğim için istemedim ama tüm bunlar olurken bana şüphelenilen bir şey olduğu söylenmedi. Şüpheden bahsedilse biz ailece korkacağız ve daha ciddiye alacağız. Doktorlar belki korkutmamak için hastaları ilk etapta ne olduğunu söylemek istemiyorlar ama aslında bu doğru değil. Sen, hastana ne düşündüysen veya şüphelendiysen söyle ki seni ciddiye alsın. Kimse MS’i düşünmez, aklına gelmez. Bir göz rahatsızlığıdır diye düşündüm bu sefer de.”
İlaçları kullandığını, üç haftanın sonunda görme kaybının kendiliğinden geçtiğini belirten Gökaydın, “Bu tamamen bir şanstır. Çünkü bir MS hastası, atak geçirirse illaki kortizon tedavisi alması gerekir. Kortizon verilmezse kalıcı hasara neden olur” diye konuştu.
“DOKTOR, ‘GÖRMEYECEKSİN, GÖZÜNÜ KAYBEDECEKSİN. KÖR MÜ OLMAK İSTİYORSUN?’ DİYE SORDU”
Bir sene sonra yine nisan ayında diğer gözüyle ilgili atak geçirdiği ve gözünün görmediğini dile getiren Ayşen Gökaydın, o süreci şöyle anlattı:
“Bu sefer daha da panik oldum. Neden bir sene sonra tekrar aynı şekilde olduğunu sorguladım. Başka bir göz doktoruna gittim, Ogün Bey, çok iyi bir doktor, helal olsun diyeceğim çünkü o bana teşhis koydu. Sadece muayene etti, gözüme baktı, ‘bu bir göz rahatsızlığı değil, MS’e benzer, üzgünüm’ dedi. Ben de, ‘Saçmalayın, öyle bir şey yok’ dedim. Nörolojiye, doktora bir rapor yazdı ve gittik. Onlar da doğal olarak MR istedi, ama doktor aynı zamanda kortizon da vermek istedi, ‘Bu ne olursa olsun MS olmasa bile orada bir bozukluk var, göz görmüyor, ciddi bir şeydir. Bir dakika bile beklemeyeceksin, hemen kortizon alacaksın’ dedi. Ben yine tepki gösterdim. Tanı konmadan kortizon almak istemedim. Doktor bağırdı bana ve ‘Görmeyeceksin, gözünü kaybedeceksin. Kör mü olmak istiyorsun?’ diye sordu. Hemen kortizon verdiler. Omurilikten sıvı alınacağını söylediler çünkü o şekilde net bir teşhis konulurmuş aslında… Ben de bunları adım adım öğrendim.”
“İLAÇ HASTALIĞIN İLERLEMESİNİ, ATAK GEÇİRMEMİZİ ÖNLER”
Görme kaybının yine üç hafta sürdüğünü, üç haftanın sonunda gözünün açıldığını ifade eden Gökaydın, bu arada, narkoz verilerek, ilaçlı MR çekildiğini ve omurilikten sıvı almaya dahi gerek kalmadan hastalığın teşhis edildiğini söyledi. “Aslında 2016’da patlak veren o atak başlangıçtı ama ben tedavi edilmediğim, teşhis geç konulduğu için hastalık ilerledi” diyen Ayşen Gökaydın, “Bu hastalık geçmez, geçmeyecek de fakat aldığımız ilaçlar hastalığın ilerlemesini, atak geçirmemizi önler” diye konuştu.
MS teşhisi konulana kadar üç atak geçiren Gökaydın, vücudundaki kalıcı hasarı şöyle dile getirdi:
“Boynumu eğdiğimde uyuşmalarım hâlâ var, yürüyüş yaptığım zaman yarım saat bacaklarımda karıncalanmalar, his kaybı gibi şeyler olur. O hep var, hiç geçmedi. Olmaması için kortizon almam gerekirdi. Her şeye rağmen şanslı olduğumu düşünüyorum. İkinci atağımda görme kaybının kendiliğinden geçmesi de bir şanstı, kalıcı bir hasara neden olabilirdi.”
“DOKTOR BANA, MS’SİN DEDİĞİNDE DÜNYAM YIKILDI”
“Tanı konulduğunda başta kabullenmek istemedim, ilk önce kortizonu reddettim sonrasında mecbur kaldığım için aldım” diyen Gökaydın, duygularını şu sözlerle anlattı:
“Doktor bana, MS’sin dediğinde dünyam yıkıldı. Tepki gösterdim, derneğe üye olmak istemedim, gruba eklediler çıktım. Dernek Başkanımız beni sonra tekrar aradı, konuştu, sağ olsun. Derneğin bana katacağı her şeyden yararlanmamı istedi.”
“ONLARI BİR YANARDAĞA BENZETİYORUM”
Daha sonra hastalığı kabullendiğini ifade eden Ayşen Gökaydın, “Lezyonlarım da çok fazlaymış aslında iyi dururmuşum o lezyonlara göre. Bulundukları yerler ve ne kadar aktif oldukları önemliymiş, kaç tane oldukları değil. Onları bir yanardağa benzetiyorum, orada duruyorlar, ne zaman patlayacağı belli değil” diye konuştu.
Gözüyle ilgili iki atağını da nisan ayında geçirmesinin sıcakların başlayıp, vücudun değişime uğramasıyla ilgili olduğunu dile getiren Ayşen Gökaydın, “Mesela biz saunaya, hamama giremeyiz, çok fazla sıcak su ile yıkanmamız, güneşte çok fazla kalmamız, her bir saatte 10 dakika dinlenmemiz gerekir” dedi.
Hastalık teşhisi konulduğunda çalışmadığını, işsiz bir öğretmen olduğunu, özel ders verdiğini ifade eden Gökaydın, stresten uzak durmanın önemini, “Stres çok çok büyük bir etkendir. Kesinlikle stres yapmamak, üzülmemek lazım”sözleriyle vurguladı.
“ŞARKI SÖYLEMEK, SAHNE ALMAK, KAFAMI DAĞITMAK İSTEDİM”
Hastalığı kabullendikten sonra kendisi için bir şeyler yapmak istediğini anlatan Gökaydın, “Şarkı söylemek, sahne almak, kafamı dağıtmak istedim” dedi ve şöyle devam etti:
“Hayatta hep iyi bir anne, eş, evlat, insan olmak istedim, buna odaklandım, öyle yetiştirildim çünkü ve kendimi hiç düşünmedim aslında… ‘Önce ben’ diyemedim hiçbir zaman, demedim. Hastalıktan sonra bir şeyler yapmak istedim çünkü ben iyi olmazsam çocuğuma da iyi bir anne olamam, kimse için iyi bir insan olamam diye düşündüm. Önce kendimi sevmem lazım, kendimle barışmam, kendim için bir şeyler yapmam gerekir dedim ve sahneye çıktım, şarkı söyledim, kitap çıkardım, albüm yaptım. MS teşhisi konduktan sonra çok aktif bir hayatım oldu.”
“SEN BİR YORULURSAN BEN BİN YORULUYORUM ANLAMIYORSUN, ANLAYAMIYORSUN”
İnsanların MS hastalarına bakış açısına da değinerek, “İnsanlar bize baktığında normal görürler tabi ki normaliz hepimiz ama demek istediğim gözümüz görür, elimiz, ayağımız tutar, bir sıkıntımız yok gözüyle bakar herkes ve o yüzden çok önemsemezler” diye konuşan Gökaydın, deneyimlerini şöyle dile getirdi:
“MS’i başka hastalıklara benzetenler olur, o da çok ağrıma gider. Bunun cahillik olduğunu düşünüyorum. Epilepsi ile karşılaştırırlar mesela… O farklı, bu farklı bir hastalık, bilmiyorsan aç, oku, öğren.
Ya da ‘ben yorgunum’ dediğimde ‘biz de yorgunuz’ diyorlar, sen bir yorulursan ben bin yoruluyorum anlamıyorsun, anlayamıyorsun, Allah kimseye vermesin ama gerçekten yaşayan bilir. Biz MS hastaları yataktan kalktığımızda sanki dövülmüş gibi kalkarız. Bu bende belki daha azdır, başka hastada daha fazla olabilir, kişiye göre değişir. Herkesin atakları da kendine, hastalığın ilerleyişine, yaşam tarzına, beslenmesine göre değişiklik gösterir. Genel olarak tek söyleyebileceğim MS hastaları sağlıklı bireylerden evet bir tık daha farklıdır. Bunun zorluklarını çok yaşıyorum.”
“VÜCUDUMDAKİ DEĞİŞİKLİKLERİ FARK EDİYORUM”
MS teşhisi konulduktan sonra vücudundaki değişiklikleri fark ettiğini söyleyen Ayşen Gökaydın, “Eskiden yaptığım bazı şeyleri yapamıyorum. Mesela kelimeleri karıştırmaya başladım. İki kelimeyi aynı anda düşünürüm ve ikisini birleştiririm. Veya şarkı söylerken sözler illaki gözümün önünde olacak, eskiden noktasına, virgülüne kadar ezbere bildiğim bütün şarkıları şu an karıştırıyorum. Çok seri konuşurken bazen duraklamalarım olur. Yine de şükrediyorum. Çünkü çok daha ileri seviyede olan arkadaşlarımız var” diye konuştu.
Hastalığı reddeden, ilaç tedavisi almayan, çok geç teşhis konulan, atakları çok sık olan hastalar olduğunu ifade eden Gökaydın, bu kişilerin daha ileri seviyede sorunlar yaşayabildiğini belirtti.
“BEN ALIŞTIM HASTALIĞIMA, ÖMRÜM BOYUNCA ONUNLA YAŞAYACAĞIM”
“Beni Sıla Hanım (Dr. Sıla Usar İncirli) takip ediyor. İyi bir nörolog olmasının yanında çok iyi de bir psikologdur bence… Çok sempatik, güler yüzlü, sevgi dolu biri” diyen Gökaydın, “Ben alıştım hastalığıma ömrüm boyunca onunla yaşayacağım” şeklinde konuştu.
Bir yıl boyunca ağız yoluyla ilaç kullandığını, bir yılın sonunda hastalığın ilerlediğini ve altı ayda bir damar yoluyla ilaç almaya başladığını dile getiren Gökaydın, bir gün boyunca Lefkoşa Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi’nde ilaç aldığını, ilaçlar nedeniyle iki gün vücudunun etkilediğini, tansiyon dengesizliğinin ise bir hafta sürdüğünü anlattı.
“HER HASTA İLACINI GÜNÜNDE, ZAMANINDA ALMALI”
İlaçların özel olarak getirildiğini ve devletin ecza deposundan alındığını ifade eden Gökaydın, “Bazen ilaçlar gecikir ve bir MS hastası için her geçen gün tehlike arz eder. Bunu devletin daha da ciddiye alması gerekir, sadece MS hastaları için değil, diğer hastalar için de... Her hasta ilacını gününde, zamanında almalıdır. Çok şükür uzun bir zamandır iyi gidiyoruz, ilaçlarımız mevcuttur” dedi.
“DEVLET İŞSİZ MS HASTALARINA SAHİP ÇIKMALI”
Bazı MS hastalarının işsiz olduğuna dikkat çeken Gökaydın, devletin onlara sahip çıkması gerektiğini belirtti, “Çünkü her işte çalışamayız biz. Ben de özel okulda, Yeniboğaziçi Yakın Doğu İlkokulu’nda çalışıyorum evet benim işim de basit değil, hiçbir iş basit değildir ama daha da ağır olan işler vardır. İş bulamayan hastalar o işlerde çalışamazlar. Bizim gibi hastalar için de bir şeyler yapılsa, bir kapı açılsa çok güzel olur” diye konuştu. Gökaydın, halkın MS konusunda bilinçlenmesi gerektiği düşüncesini de paylaştı.
“HASTALIĞI ÖNCE KABULLENMEK GEREK… KORKULACAK BİR ŞEY YOK”
“Hastalıkla mücadelede en önemli unsur nedir?” sorusunu Gökaydın, “Önce kabullenmek gerekir. İnsan kabullenecek ve tedaviyi reddetmeyecek. Günümüzde ilaçlar var, eskiden yoktu hiçbir şey. Hastalığı geçirmese, bitirmese bile önler en azından. Ben bunu görebiliyorum. Korkulacak bir şey yok” diyerek, yanıtladı.
Kabullenmenin kişinin psikolojisiyle alakalı bir durum olduğunu ifade eden Ayşen Gökaydın, “Kimisi daha kolay, kimisi daha zor kabullenir. Evet, ben zor kabullendim. Çok da kolay olmadı benim için, çocuğum vardı. Ailem bana her zaman destekti, yanımdaydı, arkadaşlarım da aynı şekilde… Zaman içerisinde kabullendim. Hastalık tedavi edilmezse bileceksin ki daha da ilerleyecek olumsuz yönde. Hayatına devam edeceksen mecbursun başka şansın yok” diye konuştu.
“MESLEĞİM İKİNCİ BİR İLAÇ BANA…”
Mesleğini çok sevdiğini de vurgulayan Gökaydın, “Ben başka bir iş yapamam. Dünyaya bir daha gelsem yine müzik öğretmeni olmak isterim, yine çocuklarla olmak isterim. Yorulurum ama bu benim için ağır bir yorgunluk değil mesleğim ikinci bir ilaçtır bana…” dedi.
“BEN UTANMIYORUM SÖYLÜYORUM, EVET BEN MS HASTASIYIM”
Hastalığından utanmadığını, gizlemek için çaba sarf etmediğini dile getiren Gökaydın, “Bazı arkadaşlar var gizler, söylemek istemez. İnsan psikolojisi farklıdır. Ben utanmıyorum söylüyorum, evet ben MS hastasıyım. Evet, yoruluyorum çünkü ben MS hastasıyım. Sıcakta duramıyorum çünkü ben MS hastasıyım. Bunları hiç çekinmeden söylüyorum. Utanılacak bir şey değildir, Allahtan gelen bir rahatsızlıktır” şeklinde konuştu.
Çevresinde bilinçsizlik dışında olumsuz bir durumla karşılaşmadığını ifade eden Gökaydın, MS hastası olması nedeniyle işten çıkarılan veya MS hastası olduğu öğrenildiğinde işe alınmayan kişiler olduğunu da anlattı, “Ben bunu yaşamadım ama yaşayan arkadaşlarımız var. Bu çok kötü bir şey” dedi.
Ayşen Gökaydın, “Bu kadar güçlü bir kadın olduğumu hastalıktan sonra öğrendim. Yapabileceklerim konusunda kendime inanmazdım açıkçası… O hastalık sanki bana vurdu ve kendime getirdi gibi oldu. Hasta olduğum halde neler başarabileceğimi, neler yapabileceğimi gördüm. Daha fazla üstüne gittim hayatın... Her şeye rağmen bir sürü şey başardım, daha da başarırım inşallah. MS hastalarının sesi olduysam ne mutlu bana…” şeklinde konuştu.